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アトピー覚書ブログ

成人型アトピー 脱ステ・脱保湿患者のブログ

皮膚症状は人生を覆う

今日、朝起きて最初にしたことは、ベッドの中でかゆくてたまらない顔をこすったことでした。

ベッドから出ても、皮膚の鱗屑をこすり落とさなければ、とてもかゆみは治まりません。毎日、鏡を見るのが怖いです。見てみればやはりひどい顔です。

水に濡らせば乾燥するので顔を洗うことなどとてもできません。そして、マスクをしなければとても外出できるような顔ではありません。

 

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私は電車に乗ると、よく周りの人の皮膚に目がいくことがあります。いろんな人がいます。男性、女性、スマホを操る人、目をつむっている人。朝からだるそうにしている人。何かに思い悩んでいるようにみえる人。

でも、みなさん、肌がきれいです。赤黒くなく、粉はふいておらず、冬でもすべすべしていそうです。マスクで顔を隠す必要もなければ、皮膚のことで悩むことも少ないでしょう。

他人は皮膚のことで深く思い悩んだりしないのに、なぜ私はこんな異常な皮膚をもっているのでしょうか。ステロイドを使用してからというもの、私の生活は常に皮膚症状に左右されています。皮膚症状が人生を覆っているかのようです。

 

日本では統計が見当たりませんが、英デイリーメール紙のある記事によれば、イギリスでは、年間自殺のうち推定150ケースが皮膚症状と関連しているとのことです*1

同記事で取り上げられている女性のエピソードには、皮膚症状に悩まされるものの気持ちがよく表れています。

その女性は、ロンドン在住で、20年以上にわたり全身の乾癬を患ってきました。乾癬とは、鱗屑をともなう境界明瞭な盛り上がった紅斑が全身に出る病気です。女性は保湿剤とステロイド外用薬による治療を行っていました。しかし、症状が軽減されたあと常に再発したといいます。

みんなは私のことをピザ顔と呼んだり、凝視して指さしました。まるで見世物のようでした。
乾癬は私の生活すべてに影響を及ぼしました。毎朝起きて最初に考えることは乾癬のことでした。
時折、夜中掻いたところはパジャマが血に染まっていました。
肌は紙みたいに乾燥して、触ると剥がれ落ちました。

そして、深い抑うつ状態に陥り、自殺願望をもつようになったといいます。

私は他の乾癬患者が自殺したいと言っているのを聞いたことがあります。
実際に、私が会ったある女性は、乳がんを患ったことがあるけれども乾癬の方がもっとひどいと言っていました。

乾癬とアトピーは一括りにはできませんが、同じ皮膚病患者として、共感するところが多いように思います。

記事は、ステロイドは医師の管理のもとで処方されるかぎり安全であると指摘したうえで、件の女性も、ステロイド外用薬、保湿剤、メトトレキサートおよびヒュミラを使用することで一時的に寛解したと結んでいます。

ところで、イギリスのステロイド外用薬をめぐる状況は、日本とよく似ているところがあるようです。患者はステロイドに恐怖を訴え、皮膚科医はステロイドは適切に使用すれば安全だと主張する。この状況は、世界のなかでも、免疫抑制剤の処方がよく行われている国で起きているように思います。

ステロイドからタクロリムス、シクロスポリン、それからオマリズマブやデュピルマブへ。皮膚症状を免疫抑制剤で抑えつづけることは、人生を免疫抑制剤で覆うことに他なりません。それを良しとするか否か、今はその分岐点に立たされているように思えてなりません。

*1:Psoriasis sufferers who are too scared to use the steroid cream that can beat it. The Daily Mail, PUBLISHED: 23:55 GMT, 18 June 2012