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アトピー覚書ブログ

成人型アトピー 脱ステ・脱保湿患者のブログ

アトピーであると知られること

アトピー覚書

最近、知人と電話で話していたとき、「聞いたけど、アトピーなんだって?」と唐突に尋ねられました。いろいろと思うところの多い会話でしたので、その会話を再現して残します。

知人「聞いたけど、アトピーなんだって?」

私「(え、どうして知ってるんだろう?)あ、はい、そうです」

知人「どう体の具合は?」

私「あまり変わらないですね」

知人「アトピーはストレスっていうのもあるみたいだね」

私「(出た!ストレス!)そうみたいですね」

知人「僕の知り合いにもいてさ、アトピー」

私「(出た!知り合いにもアトピー!)そうなんですか」

知人「長いことかかったけど治ったらしくて、漢方をやったらしいよ」

私「(出た!漢方!)へー、そうなんですか」

知人「いろいろやり方はあると思うけど、一度試してみたら?

私「そうですね、考えてみます」

おおよそ、このような流れの会話でした。ストレスと漢方というよくあるお話が出てきたことはさておき、私がこの会話で一番ショックだったのは、私がアトピーであると知人に知られたことです。

 

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ほかのアトピー患者がどう考えているか知りませんが、私はアトピーであることを他人に知られたくありません。なぜなら、アトピーという病気は軽く見られがちで、そのつらさが理解してもらえず、そのうえ偏ったイメージをもたれてしまうからです。

私がこのブログを匿名で書いているのも、それが最大の理由です。もし取引先等に私がアトピーであることが知れたら、ネガティヴなイメージを持たれてしまい、競争上不利になることが予想されますし、業務上支障が生じる可能性が大きいのです。

一般に、アトピーというと、ネガティヴなイメージがつきまといます。皮膚が浅黒かったり、真っ赤だったり、湿疹がブツブツできていたり、象のような皮膚だったりするからでしょうか。そして、身体をポリポリ掻いていたり、顔をこすったりもします。

また、アトピーは、かゆいだけの病気として捉えられているきらいがあります。もちろん、第一はかゆみです。でもかゆいだけではありません。掻きすぎると痛みが出ますし、風呂に入るのも一大行事ですし、人によっては毎日軟膏を塗らねばなりませんし、夜なかなか寝られません。アレルゲンにさらされればすぐに体調が悪化します。症状がひどければ、体から浸出液が出てきます。夏は汗で尋常ではないかゆみに襲われ、冬は皮膚の乾燥が尋常ではありません。夏と冬に限らず、春と秋も季節の変わり目で悪化します。繰り返される湿疹や、苔癬化、色素沈着に心を悩まされ、しかも、一生治らない病気とされるのです。症状次第では仕事内容が制限されますし、保湿剤やステロイド外用薬に頼らなければ外見を維持することができない場合もあります。

さらに、アトピーは、その原因が当人の性格によるものではないかと考えられているきらいがあります。これは、例えば、知人との会話に出てきた「アトピーはストレスっていうのもあるみたいだね」という言葉に表れています。ストレスを溜めやすい性格だからアトピーなのではないか、神経質だから、くよくよ悩んでいるからアトピーが治らないのではないか、と暗に示しているのです。

私は、私自身のアトピーをステロイド外用薬等による薬害であると信じており、アトピー患者の一部は薬害によって生まれたものと信じています。「アトピーは薬害である」という認識が一般に広がれば、少なくとも、アトピーは本人の問題である、という誤解は解けるはずで、そうなることを願っています。

そもそも、アトピー性皮膚炎という病気は定義が曖昧で、本当に私がアトピー性皮膚炎なのかどうかもわかりません。ほかの皮膚病かもしれないのです。そのようなよくわからないレッテルを貼られて、勝手にネガティヴなイメージを重ね合わされることは、とても耐え難いことです。知人が、私のことをどう考えているのかわかりませんが、私自身は悲しい気持ちになりました。